L'OPICAPONA TÉ L'OBJECTIU DE REDUIR EL NÚMERO D'HORES EN OFF

April 16, 2018

El passat 17 d'abril, l’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) va organitzar al Palau Macaya de Barcelona una conferència emmarcada dins els actes del Dia Mundial del Parkinson anomenada “Nou medicament per al Parkinson: Opicapona” de la mà del Dr. Tolosa, neurolèg de la Unitat de Parkinson i Trastorns del moviment de l’Hospital Clínic de Barcelona.

 

El doctor va explicar que l'Opicapona, és un medicament nou que suposa un gran benefici per alguns afectats de la Malaltia de Parkinson.

 

Per explicar els objectius de l'Opicapona, el neuròleg va començar explicant la importància de la Levodopa, pedra angular de la teràpia del Parkinson. La Levodopa posseeix un efecte simptomàtic ràpid i dona un bon perfil de seguretat, controla de forma important els símptomes motors clàssics i millora de forma significativa la qualitat de vida dels pacients. El seu efecte terapèutic es manté al llarg de tota la malaltia.

 

La Levodopa és un medicament que es pot administrar als inicis de la Malaltia de Parkinson o al cap d'un temps en el cas que s'hagi començat el tractament amb altres medicaments com inhibidors de la MAO-B, agonistes de la dopamina o anticolinèrgics.

 

Per altra banda, és important saber que la Levodopa no cura la malaltia i que te algunes limitacions. En ocasions alguns símptomes clàssics milloren poc. També responen escassament altres símptomes que apareixen al llarg del temps i que no tenen a veure amb la dopamina com el freezing de la marxa, problemes en la parla o problemes cognitius. Pot induir discinècies i el control que te sobre la simptomatologia es fa intermitent o fluctuant (fluctuacions motores). Cal destacar que no tots els afectats de Parkinson tenen aquestes fluctuacions motores, aproximadament el 30% dels afectats no les pateixen al llarg de tot el procés de la malaltia.

 

L'Opicapona te l'objectiu de reduir el número d'hores en Off, i per tant reduir les fluctuacions motores i altres símptomes no motors que també poden aparèixer en períodes Off com:

- Lentitud de pensament.

- Ansietat, angoixa o depressió.

- Dolor.

- Molèsties abdominals.

- Crisis de sudoració.

- Acatisia.

- Parestesias

 

En general, va destacar el doctor, aquestes oscil·lacions son més freqüents en malalts joves i com més alta és la dosi de Levodopa.

 

Per tractar les fluctuacions, l'objectiu és reduir el temps i la gravetat del moment Off sense empitjorar les discinècies. Existeixen varies opcions terapèutiques per reduir el temps en Off com les agonistes dopaminèrgics, els inhibidors de la MAO-B o els inhibidors de la COMT.

 

El doctor, d'una forma molt entenedora, va explicar que la Levodopa presa per boca, després de passar per l'estómac va a la sang, on es destruïda per uns enzims (MAO-B i COMT). Si s'aconsegueix bloquejar aquests enzims la Levodopa durarà més estona en sang i per tant major quantitat entrarà el cervell, fet que reduirà el temps en Off.

 

Hi ha hagut diversos medicaments bloquejants del COMT com el Tolcapone, que podia teniar efectes secundaris greus o l'Entacapone, medicament que fa anys que es coneix i que no afecta al fetge, però que te un efecte suau i el benefici és discret (requereix prendre la medicació diversos cops al dia junt amb la Levodopa), és per això que s'ha buscat un medicament més potent i que no sigui tòxic.  

 

L'Opicapona està dissenyat per proporcionar una inhibició potent de la COMT i evitar la toxicitat hepàtica. Ofereix una inhibició dels COMT més sostinguda que el Tolcapone o l'Entacapone i té un perfil farmacocinètic adequat per administrar-lo un sol cop al dia. L'eficàcia es manté en el temps.

MILLORAR LA CONFIANÇA AL CAMINAR, LA QUALITAT DE VIDA I AUGMENTAR LA INDEPENDÈNCIA DE LES PERSONES GRÀCIES AL PATH FINDER

April 11, 2018

El passat 12 d'abril, l’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) va organitzar al Centre Cívic Josep M. Trias i Peitx (Riera Blanca) una conferència sota el títol “Path Finder” de la mà del Sr. Ander Arnaez, responsable de Marketing i Comunicació del projecte Path Finder.

 

Walk With Path, companyia creadora de Path Finder, va nèixer al 2014 de la mà de Lise Pape, una noia danesa motivada per la Malaltia de Parkinson del seu Pare. La creadora havia estudiat biologia, finances i va treballar a l'ambaixada danesa, però cap feina la convencia, fins que finalment va estudiar Enginyeria de Disseny d'Innovació, dedicant el treball de fi de màster a les persones amb problemes de mobilitat com el Parkinson o l'Esclerosi.

 

El projecte presentat en el treball de fi de màster, va rebre diversos premis que van fer possible que el pogués posar al mercat al juliol de l'any 2016 amb el nom dePath Finder.

 

Path Finder és un accessori per a les sabates que proporciona senyals visuals des de la part davantera dels peus projectant una línia horitzontal al terra davant l'usuari.

 

Les funcions principals de l'accessori son la prevenció de caigudes mitjançant els senyals visuals adaptats a cada forma de caminar. Una de les característiques més importants és que no requereix cap altre producte ni tampoc s'ha d'apagar ni engegar. L'objectiu és combatre el congelament de la marxa, l'arrossegament dels peus i donar passes petites.

 

Els estudis realitzats demostren una disminució del 45'9% del freezing en moments "Off" de medicació i un 37'7% en moments "On".

 

Prèviament a l'estudi, Walk With Path van analitzar que és el que provoca les caigudes en els Malalts de Parkinson i van concloure que en un 69% dels afectats és degut als bloquejos. És per això que el Path Finder serveix per prevenir caigudes i per tant millorar la confiança al caminar, la qualitat de vida i augmentar la independència de les persones.

JORNADA PRINCIPAL DEL DIA MUNDIAL DEL PARKINSON 2018, "FENT-TE COSTAT"

April 09, 2018

El passat 10 d'abril, l’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) va organitzar la Jornada Principal del Dia Mundial del Parkinson a la Sala Paranimf de la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona sota el títol “Fent-te costat”. La jornada va ser a càrrec dels membres del Comité Mèdic Assessor de l'ACAP i d'altres neuròlegs especialistes en trastorns del moviment, tots ells referents d'alguns dels principals Hospitals i Clíniques de Catalunya.

 

La jornada va començar amb paraules de la Presidenta de l'ACAP, Sra. Roser Roigé, qui va explicar que la incertesa actual ens afecta com a persones i com a Associació. "Volem reivindicar-nos perquè no s'oblidi que hi ha persones que lluiten per conviure amb la Malaltia de Parkinson cada dia, s'ha de donar prioritat als afectats i familiars i que no quedi en un segon pla". La Sra. Roigé va explicar que des de l'ACAP treballem per donar servei i millorar la qualitat de vida de les persones afectades de Parkinson i les seves famílies i que repercuteixi el menys possible a la seva butxaca.

 

Posteriorment ha donat pas al Sr. Francesc Cardellach, Degà de la Facultat de Medicina de Barcelona qui va agrair que s'escollís la sala Paranimf de la Facultat de Medicina de la UB per celebrar aquesta jornada, explicant que l'àmbit és una bona interacció per a que nous professionals agafin empenta i poder ensenyar als joves que han d'ajudar i cuidar des de la sensibilització.

 

La inauguració Institucional va venir de la mà del Director de CatSalut, Sr. David Elvira, qui va dir que s'ha de seguir amb l'encàrrec que allò que va orientat a les persones i pacients no s'aturi, s'ha de seguir treballant i cumplint el compromís del Servei Públic. El Sr. Elvira va remarcar la importància del fet que hi hagi un Dia per a cada causa ja que això facilita el poder conèixer altres àmbits i sensibilitzar-se. "S'ha de posar en valor una jornada impulsada per una associació de pacients i familiars. No es pot fer només un abordatge a la malaltia des del Servei de Salut, sinò que s'ha de fer un abordatge holístic i interdisciplinar".

 

El Director de CatSalut, va remarcar la importància del fet que l'ACAP treballi juntament amb el Consell Consultiu de Pacients ja que aquesta és la millor forma de poder escoltar la veu del pacient. Per finalitzar va agrair que des de l'ACAP es facin activitats en tot el territori per conmemorar el Dia Mundial.

 

El primer neuròleg en fer la seva intervenció va estar el Dr. Valldeoriola (Hospital Clínic) amb el Dr. Kulisevsky (Hospital de Sant Pau) com a moderador. Aquesta taula va parlar sobre els avenços en cirugia. 

 

El Dr. Valldeoriola va tractar el tema de la Intervenció d'Estimulació Cerebral Profunda (ECP) que consisteix en implantar un electrode al subtàlam del cervell. Aquesta intervenció dona millors resultats si es fa en fases precoces de la malaltia. En les persones joves millora la qualitat de vida i també la interacció en l'àmbit laboral. Altres millores son també en l'augment d'hores de mobilitat adequada sense discinècies molestes i una variació intragrupal de la dosis diària d' equivalents de Levodopa.

 

Antigament, fa uns 20 anys aproximadament per realitzar l'ECP es posava l'ectrode en base a unes coordenades, però podien donar error. Des de fa uns dos anys es fa la localització amb tècniques d'imatge, cosa que permet un quiròfan intel·ligent. Les imatges d'escàner en 3D permeten al pacient està dormint mentre es realitza la intervenció i no com antigament que era necessari que el pacient estigués despert. Aquesta nova tècnica permet també menys dies d'hospitalització.

 

Altres millores de la ECP son les bateries més duradores les quals permeten no reintervenir, evitant així possibles complicacions en els recanvis. Els electrodes direccionals permeten dirigir la corrent en una direcció per l'espai. Les possibles complicacions que hi havia anteriorment com alteracions cognitives, de llenguatge o de tipus psiquiàtric desapareixen amb els electrodes direccionals. 

 

Un altre tipus d'intervenció és el Focused Ultrasounds, tractament que pot destruir una petita part del teixit cerebral implicada en la generació del tremolor sense necessitat d'obrir el crani. Aquesta es realitza mitjançant ultrasons, ones de so simples, pero tan concentrades que poden escalfar les cèl·lules fins que moren. Per fer això, les ones sonores es centren en un sol punt, al igual que l'ús d'una lupa per concentrar els raigs de llum en un punt, podent al fi, cremar la part del cervell que causa el tremolor. Aquest punt concentrat pot ser d'un mill·imètre de diàmetre.

 

Com a millores de futur el Neuròleg va parlar del "Closed loop" (Bucle tancat), tècnica que permetrà adaptar-se en cada moment a l'activitat del cervell en el nucli subtalàmic.

 

La segona taula de conferències va estar formada pel Dr. De Fàbregues (Hospital Vall d'Hebron) i la Dra. Calopa (Hospital de Bellvitge) com a moderadora on s'ha parlat de nous tractaments de la Malaltia de Parkinson. El Doctor va fer un breu resum de la malaltia on va destacar alguns aspectes identificants  del tractament com que és sintomàtic i que cal una reparació dopaminèrgica. És una malaltia no homogènia que s'inicia abans del diagnòstic, la base de la qual és una proteïna que s'estén pel Sistema Nerviós provocant la mort d'algunes cèl·lules i que es perd dopamina al cervell. La Levodopa és la principal medicació de la Malaltia de Parkinson, però pot provocar altres complicacions.

 

El Neuròleg va parlar de les noves formes farmacèutiques orals de Levodopa on podem citar:

 

- IPX066

- Píldora acordió

- XP21279

- Microesferes

- Formes de dosificació múltiple-unitàries

- Sistemes hidrodinàmics

 

Les noves vies d'administració de Levodopa, va explicar, poden ser d'administració pulmonar, d'administració subcutània i d'administració duodenal.

 

Els nous agonistes dopaminèrgics que podem trobar, son la Opicapona i la Safinamida i com a fàrmacs no dopaminèrgics hi ha entre d'altres la Amantadina retard o moduladors del Receptor de Serotonina.

 

Pel que fa als símptomes no motors trobem:

 

- Toxina botuclínica per la sialorrea

- Pimavanserina per la psicosi

- Pitolisant per la somnolència

- Duloxetina i Oxicodona per al dolor

- Aripiprazol per al trastorn de control d'impulsos i discinècia

- Donopezil per la demència.

 

Per últim el doctor va fer referència als tractaments modificadors de la malaltia que estan en fase 3 d'estudi com:

 

- Pegats de Nicotina transdèrmica (no te efecte simptomàtic)

- Tabletes de cafeïna

- Inosina

- Israpidina

- Exenatida

 

I altres que també estan en investigació com inhibidors o moduladors o una vacuna.

 

Com a conclusions el doctor va citar quatre punts molt importants:

 

1- La recerca no s'atura i disposem de nous fàrmacs que han aconseguit millors resultats en el control dels símptomes motors i les complicacions.

2- Tindrem noves fórmules de lliurament perllongat de lovodopa i amantadina.

3- Tindrem noves vies d'administració cada cop més segures: oral, inhalada, sublingual, perfussió subcutània i abdominal.

4- Encara no tenim fàrmacs per a restaurar o modular la degeneració neuronal però les noves línies de recerca son molt esperançadores.

 

En tercer lloc la Dra. Bayés (Centre Mèdic Teknon) i el Dr. Tolosa (Hospital Clínic) van estar els encarregats de parlar i moderar sobre estil de vida i Parkinson.

 

La Doctora va comentar que cada vegada més es dona importància en l'estil de vida a l'hora de poder prevenir o modificar algunes malalties. És important un estil de vida saludable social i individual. 

 

Diverses investigacions han reportat un augment del risc de Malaltia de Parkinson en pacients amb síndrome metabòlica, però son necessaris més estudis per a confirmar aquesta troballa.

 

La hipertensió i la diabetis mellitus, afecten la microvascularitat cerebral. Aquests canvis, es descriuen a la RM com a leucoaraiosi i poden contribuir a la progressió de la Neurodegeneració en la Malaltia de Parkinson.

 

Un altre factor a tenir en compte en la Malaltia de Parkinson és el pes, tant el pes corporal baix com l'alt han estat reportats com a factors de risc per la malaltia, la majoria dels pacients tenen un pes inferior. La pèrdua de pes s'ha relacionat amb l'edat, la cognició alterada, la gravetat de la malaltia, la presencia de discinècies i el desequilibri al menjar. El baix pes corporal i la pèrdua de pes tenen un impacte negatiu en la severitat de la malaltia.

 

La dosi de levodopa més alta per Kg. de pes corporal augmenta el risc de discinècia. Els pacients amb més pes, tenen menys risc de discinèsies i es beneficiarien més dels canvis d'estil de vida per aconseguir un perfil saludable.

 

La neuròloga va confirmar que una detecció precoç de la pèrdua d'olfacte sembla identificar els pacients amb risc de pèrdua de pes. La identificació de pacients amb Parkinson segons diferents fenotips relacionats amb el pes, hauria d'ajudar a desenvolupar estratègies per prevenir la reducció del pes i millorar la salut general i les complicacions de les persones afectades de Parkinson.

 

Per que fa a la dieta i suplements nutricionals, hi ha dades que proporcionen evidències que la nutrició específica s'associa amb la progressió de la Malaltia de Parkinson. Fan reduir la progressió alguns aliments com les verdures fresques, la fruita fresca, els fruits secs i llavors, el peix no fregit, l'oli d'oliva i de coco, el vi, les herbes fresques i les espècies, mentre que altres com les fruites i verdures en conserva, els refrescos envasats, els aliments fregits, la carn vermella, els gelats, el iogurt i el formatge tenen a veure amb una progressió més ràpida de la malaltia.

 

Per una altra banda, la doctora va explicar també que estudis epidemiològics han revelat un risc significativament reduït de malaltia de Parkinson entre els consumidors de cafè i tabac. Aquests compostos, son atractius candidats a futurs tractaments de la Malaltia de Parkinson i potser d'altres malalties neurodegeneratives.

 

També va destacar dos estudis on es demostra que els afectats de Parkinson que fan exercici físic i teràpies rehabilitadores d'entrenament cognitiu tenen efectes neuroprotectors.

 

Com a conclusions d'aquesta taula, la doctora va proposar:

 

-  Menjar fruites i verdures, evitar fregits, vigilar la pèrdua de pes.

- Dormir

- Fer exercici diari

- No abusar de medicaments ni tòxics

- Fer sexe

- Deixar el mòbil i l'ordinador a partir de les 21

- Estudiar, llegir i fer anar el cap

- Gaudir i ser feliços!

 

Per últim el ponent Dr. Pagonabarraga (Hospital de Sant Pau) i la moderadora Dra. Martí (Hospital Clínic) van estat els encarregats de tancar el torn de conferències amb una xerrada sobre el Parkinson inicial i jove.

 

El Doctor va destacar la importància d'entendre quins medicaments pren cada afectat i perquè els pren. Una persona que entén el perquè dels medicaments que s'està prenent, sabrà explicar més fàcilment al neuròleg quins símptomes té (motors i no motors) i com es troba.

 

No és tan important amb quin medicament es comença a tractar la malaltia, sinó la velocitat amb la que s'assoleixen les dosis més altes de L-Dopa. Igual d'important és com i quan combinar els diferents fàrmacs disponibles. També s'han de conèixer els efectes secundaris associats a cada família de medicaments.

 

Pel que fa a la ansietat i la irritabilitat en la Malaltia de Parkinson, s'ha de saber diferenciar si l'afectat pateix trastorn per ansietat generalitzada, crisis d'ansietat o ansietat en "Off". Saber quin és l'estat real, ajudarà als neuròlegs a ajustar la medicació correctament i a donar els fàrmacs més adients.

 

Els trastorns del son també poden tenir a veure amb patir un estat d'ansietat o irritabilitat. Aquests poden ser:

 

- Trastorn de conducta del son en la fase REM

- Fragmentació del son o son interromput

- SAOS 

- Síndrome de cames inquietes

 

Pel que fa als medicaments, els agonistes també poden tenir altres efectes secundaris que cal conèixer com hipersomnolència, hipotensió ortostàtica, edemes a les extremitats inferiors, deliris de gelosia, trastorns de control d'impulsos (ludopatía, hipersexualitat, hiperfàgia, compres compulsives o punding / hobbyism).

 

Un altre punt a tenir en compte és l'impacte que pot produir en la parella, ja sigui en la presa de decisions, estils de vida, actitud respecte als fills, com a les relacions de dependència i l'acceptació.

 

Com a conclusions finals el doctor va resumir que és fonamental conèixer les diferents famílies de fàrmacs disponibles i com podem beneficiar-nos de la seva combinació. Molts símptomes no-motors tenen un alt impacte en la funcionalitat i la qualitat de vida, i poden ser efectes secundaris de la medicació. La malaltia de Parkinson en el pacient jove te implicacions laborals, legals i familiars que s'han de tenir en compte també en la relació metge - pacient.

 

Per finalitzar, el Comité Mèdic Assessor de l'ACAP, ha respost les preguntes dels assistents, tancant així la jornada principal del Dia Mundial del Parkinson 2018.

ELS SÍMPTOMES NO MOTORS SON INVISIBLES ALS PROFESSIONALS, CAL EXPLICAR-HO PER ABORDAR-LOS

February 19, 2018

El passat 20 de febrer, l’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) va organitzar al Centre Cívic Riera Blanca una conferència sota el títol “Aspectes Psicològics del Parkinson: Què cal saber?” de la mà del Dr. Saül Martínez-Horta, neuropsicòleg de la Unitat de Parkinson i Trastorns del moviment de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

 

El neuropsicòleg va explicar als assistents que la Malaltia de Parkinson és una malaltia que apareix com a conseqüència d'una pèrdua molt gran de neurones dopaminèrgiques.

 

La dopamina juga un paper fonamental en el control del moviment, però també en molts altres aspectes no motors com processos cognitius, la motivació, la presa de decisions i el control d'impulsos entre d'altres. Els símptomes no motors son invisibles als professionals, cal explicar-ho per abordar-los. 

 

La pèrdua de dopamina comença molt abans del diagnòstic. Certs canvis en les capacitats cognitives, és a dir en les capacitats no motores, poden aparèixer en fases molt inicials de la Malaltia de Parkinson, fins i tot abans que apareguin els primers símptomes motors. 

 

Un dels símptomes no motors provocats per la pèrdua de les neurones dopaminèrgiques son els psicològics o conductuals. Aquests símptomes els podem dividir en tres tipus de trastorns:

 

- Trastorns afectius / emocionals

- Trastorns de la motivació

- Trastorns a l'esfera psicòtica

 

En els trastorns afectius / emocionals podem destacar la simptomatologia depressiva i el baix ànim. Aquesta simptomatologia és molt freqüent en la Malaltia de Parkinson, afecta de manera global a fins un 60% dels pacients i pot aparèixer entre 2 i 5 anys abans del diagnòstic. La simptomatologia depressiva no es sinònim de depressió. La depressió major o depressió clínica, inclou símptomes persistents i molt incapacitants en forma de baix ànim, anhedonia, dèficit cognitiu, alteració del son i baixa autoestima.

 

S'ha de tenir clar que la tristesa, no és sinònim de depressió, sinó que és una resposta emocional normal a certs esdeveniments vitals. La normalitat és no estar sempre feliç i content.

 

Una altra simptomatologia freqüent és la d'ansietat, que no necessàriament està associada a la depressió. L'estat d'ansietat es caracteritza per una preocupació molt intensa que s'associa amb sensació de por i malestar físic en forma d'opressió al pit, falta d'aire o malestar estomacal entre altres. Un 34% dels pacients amb Parkinson pateix ansietat.

 

En la malaltia de Parkinson l'ansietat s'associa amb una percepció subjectiva de pitjor estat motor, més dificultats per caminar, presencia de discinesies amb l'ansietat en estat Off i menor qualitat de vida.

 

Pel que fa als trastorns de la motivació podem destacar tant la falta de motivació o apatia com un excés de motivació que poden provocar trastorns de control d'impulsos i altres conductes addictives.

 

El neuropsicòleg va explicar que l'apatia no és tristesa ni depressió, sinó que és la disminució de l'interès per fer coses, pèrdua de la iniciativa i reactivitat emocional. Aquest és un símptoma extremadament freqüent (14%-70%) que està causat per dificultats en tres grans sistemes:

 

- Dificultats en l'auto-activació: és quan es necessita un mecanisme o estímul extern per activar-se.

- Dificultats en la planificació, selecció o execució de conductes orientades a objectius. És a dir que els mecanismes per organitzar no operen correctament.

- Dificultats en la percepció del comportament emocional. Hi ha una alteració per processar el plaer i l'incentiu.

 

L'apatia és més freqüent en etapes més avançades i en associació amb depressió i deteriorament cognitiu però també pot aparèixer en etapes inicials de la malaltia.

 

En aquest mateix grup de trastorns de la motivació, cal destacar també el trastorn del control d'impulsos, que és la cara oposada a l'apatia. En aquest cas es tracta d'idees o conductes que la persona necessita realitzar de manera repetida perquè o bé obté un plaer o bé disminueix l'ansietat. Aquestes conductes es fan sense tenir control sobre les conseqüències que impliquen. Alguns exemples són les compres compulsives, la hipersexualitat, el joc patològic, el hobbisme, la ingesta compulsiva de menjar o el síndrome de disregulació dopaminèrgica, és a dir, addicció al fàrmac.

 

Els trastorns de control d'impulsos poden associar enormes conseqüències en la qualitat de vida del pacient i de la família junt a un gran impacte econòmic.

 

El neuropsicòleg va destacar que és molt important ser sincers a la consulta amb els especialistes degut a que aquests símptomes son molt difícils de detectar per part del neuròleg ja que no son motors i per tant no estan a la vista. Cal estar informats sobre la possibilitat de desenvolupar algun d'aquest problemes i poder comunicar-ho. La família ha de fer un esforç en entendre la naturalesa del problema, cosa que no implica tolerar-lo.

 

Per últim i referent als trastorns a l'esfera psicòtica, el neuropsicòleg va destacar que son molt freqüents en la malaltia de Parkinson (presents fins el 60% dels pacients).

 

És important la relació que hi ha amb l'ús de dosis altes de L-Dopa. És possible una millora si es fa el maneig farmacològic oportú.

 

Els diferents tipus de símptomes psicòtics en la malaltia de Parkinson són:

 

- Il·lusions i al·lucinacions menors (30%) que poden aparèixer durant els 5 primers anys o fins i tot abans del diagnòstic. Poden ser entre altres de paisatge o presencials.

- Al·lucinacions no visuals (10%). Poden ser tàctils, auditives o olfactives.

- Al·lucinacions visuals complexes (25%). Aquests poden ser fenòmens al·lucinatoris de gran complexitat i realisme com visió de persones (completa o parcialment) conegudes o desconegudes, paramnesia reduplicativa o visió d'animals, taques i estructures.

 

Poden ser símptomes piscòtics menys freqüents els deliris, la paranoia i la pèrdua de contacte amb la realitat.

 

Com a conclusions finals el doctor va destacar que la Malaltia de Parkinson pot venir acompanyada en molts casos de símptomes conductuals. Aquests símptomes poden aparèixer al llarg del curs de la malaltia, però també fins i tot abans del diagnòstic. Alguns símptomes formen part de la resposta normal a un esdeveniment com el Parkinson.

 

Els símptomes més freqüents son els trastorns de l'estat d'ànim, els trastorns de la motivació i les al·lucinacions.

 

Els especialistes coneixen TOTS aquests símptomes, en gran mesura la causa i en molts casos hi ha tractaments. Però la dificultat més gran que es troben en molts casos és que si no ho pregunten no saben que estan presents.

DAVANT UNA MALALTIA CRÒNICA ÉS HABITUAL QUE APAREGUI UNA SITUACIÓ DE CRISI DE LA QUAL SORGEIXEN UNES RESPOSTES ADAPTATIVES

November 12, 2017

El passat 13 de novembre, l’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) va organitzar a les Cotxeres de Sants una conferència sota el títol “Parkinson, Parella i família” de la mà de la Dra. Bayés, neuròloga de la Unitat de Parkinson i Trastorns del moviment de la Clínica Quirón – Teknon.

 

La doctora va explicar en primer lloc que s’entén per parella. Una parella és una relació entre dos persones que decideixen unir-se afectiva i sexualment per compartir un projecte en comú.

 

Davant una malaltia crònica és habitual que aparegui una situació de crisi de la qual sorgeixen unes respostes adaptatives. Aquesta situació de crisi pot ser d’ordre afectiu, els trets més característics son alguns com la negació, ira, tristesa o depressió. Una altra situació de crisi pot ser degut als desajustos econòmics, augmenten les despeses derivades de la malaltia i és possible que disminueixin els ingressos econòmics. També s’haurà de fer una redistribució  i condicionament d’espais així com adaptar els trasllats.

 

Els elements que faran que la resposta adaptativa tingui una durada o una altra dependran de la comprensió i la flexibilitat de la relació de parella. El cuidador també pot patir un trastorn emocional, la qualitat de vida, influeix en les persones que tenen cura i també en els afectats.

 

La doctora va explicar que el neuròleg Oliver Sacks, ja va descriure un canvi induït pels medicaments dopaminèrgics, de l’apatia a un estat de comportament  oposat que va proposar anomenar hiperpatia.

 

Les característiques de l’apatia son monotonia emocional i emotivitat deteriorada, mentre que les de la hiperapatia son fam, sed, irritabilitat o fúria, excitació sexual, agressivitat o impaciència.

 

La nostra manera d’actuar, varia segons el tractament, quan més afectades estan les neurones, més fàcilment es pot passar de l’apatia a la hiperpatia. Tots aquests canvis repercuteixen directament a la família provocant un deteriorament del benestar emocional, disminució de les activitats d’oci i socials, deteriorament de les relacions familiars, disminució de la qualitat de vida, sobrecàrrega dels cuidadors i augment de l’ús de serveis sanitaris, per tant augment del cost directe i indirecte de la malaltia.

 

L’impacte que aquests canvis tindran a la família dependran de factors mèdics i psicològics com l’estadi en el que es troba la malaltia, la discapacitat per realitzar activitats de la vida diària, trastorns del son, problemes neuropsiquiàtrics, canvis vitals (retirada laboral...) i la capacitat de saber trobar benefici de la situació.

 

Algunes estratègies d’adaptació poden ser la fugida o evitació, recerca activa a la realitat o sobreprotecció per part de la família.

 

La doctora va comentar que les estratègies que ajuden a l’adaptació saludable són les següents:

 

  • Adequar l’entorn per augmentar l’autonomia.

  • Mantenir-se actiu dins les pròpies possibilitats.

  • Potenciar una imatge positiva d’un mateix.

  • Recerca activa d’experiències i actituds positives.

 

El cuidador es troba davant d’una situació nova i te un repte per a ell mateix, els objectius dels quals són augmentar la comprensió sobre el possible impacte de la malaltia a la família, hem d’ajudar-los a detectar senyals d’alarma de sobrecàrrega, han explorar estratègies d’enfrontament adaptatives i han de protegir la seva pròpia salud per prevenir problemes tant físics com emocionals i socials. Quan els senyals de sobrecàrrega apareixen es recomana consultar a un professional.

 

La doctora va proposar un decàleg que ens pot ajudar a detectar altres emocions habituals i que ajuden a reconèixer que el cuidador es troba davant una situació de malestar emocional:

 

  1. Preocupació excessiva respecte al futur.

  2. Sentir que “no es disposa de suficient temps per a un mateix”

  3. Sentir que “és imprescindible en la cura del familiar afectat”

  4. Sentir “falta de confiança i culpa” per l’estat de l’afectat.

  5. Perdre el sentit de l’humor i sentir-se més irritable.

  6. Disminució de l’interès pel que succeeix a l’entorn.

  7. Reducció de la participació en activitats socials i d’oci.

  8. Sentir esgotament excessiu.

  9. Pensar que s’hauria d’esforçar encara més.

  10. Presentar sentiments permanents de solitud.

 

De la mateixa manera, la doctora va plantejar un altre decàleg amb diferents propostes per poder enfrontar-se a aquests sentiments i a la malaltia de Parkinson:

 

  1. Cuidar la pròpia xarxa social.

  2. Estar en contacte amb altes persones que es troben en una situació similar per compartir experiències i sentiments.

  3. Busca temps per a tu mateix.

  4. Realitza alguna activitat al marge de la de cuidador, surt de casa.

  5. Pren temps per a descansar.

  6. Demana ajuda a altres membres de la família, amics i professionals.

  7. Concedeix-te una recompensa per l’esforç realitzat.

  8. Aprèn de l’experiència.

  9. Pensa en les coses que estan al teu voltant.

  10. Pensa en el dia a dia.

 

La doctora va recalcar durant tota la conferència que és important trobar benefici en la situació, a més s’ha de compartir el procés de la malaltia en tots els aspectes i les seves conseqüències, comunicar les pors pel que fa a la relació sexual i a la parella, fer que la parella participi en tot el procés creant un clima de complicitat, expressar les necessitats de cadascú, consultar als professionals sobre el que pugui preocupar, reeducar en la recerca de noves pràctiques sexuals facilitadores de la relació, prioritzar la relació tant de parella com sexual buscant espais i donar un lloc a la malaltia que no la converteixi en l’eix de la vida, sinó quelcom extern amb el qual cal trobar la manera de conviure.

 

Com a conclusions finals la neuròloga va donar un últim missatge important per emportar-se a casa:

 

  • No sempre la relació de parella va a pitjor per la malaltia, sinó que a vegades va a millor.

  • No sempre que una relació empitjora vol dir que és perquè ja s’ha acabat.

  • Si hi ha canvis cal consultar al neuròleg.

  • A vegades les aparences enganyen.

ALGUNS SENYALS ENS PODEN ADVERTIR QUE PODEM ESTAR DAVANT D’UNA ADDICCIÓ

October 15, 2017

El passat 16 d’ octubre, l’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) va organitzar al Centre Cívic Cotxeres de Sants una conferència sota el títol “Trastorn del control dels impulsos” de la mà del Dr. Pagonabarraga, neuròleg de la Unitat de Parkinson i Trastorns del moviment de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

 

El doctor va explicar als assistents que algunes medicacions que s’utilitzen en la Malaltia de Parkinson poden provocar addiccions.

 

Per poder detectar un trastorn de control d’impulsos hi ha alguns senyals que ens ho poden advertir:

 

  • Dificultat per resistir una conducta plaent (sentim un impuls irrefrenable).

  • La conducta acaba sent perjudicial per un mateix (es prenen desicions perjudicials).

 

Aquests símptomes provoquen una alteració en la presa de decisions.

Alguns exemples que va posar el doctor de possibles addiccions son: ludopatia, compres compulsives, conducta sexual compulsiva que deriva en hipersexualitat patològica, trastorn per afartaments, addicció a caminar...

 

Hi ha també altres tipus d’addiccions com el Punding (addicció als hobbies) o la Dopamine Disregulation Syndrome (addicció a la levodopa).

 

Algunes vegades és complicat saber si la conducta és positiva, és a dir, si va bé per al afectat o si dona problemes i s’està convertint en una obsessió o addicció.

 

Com podem saber si la conducta és patològica?

 

  • Quan la situació supera a la persona. El desig és excessiu i no es pot evitar.

  • Quan impacta en les relacions familiars o socials.

  • Si la conducta que dona plaer esgarrapa hores de son.

 

Els factors de risc son els agonistes dopaminèrgics i la levodopa. Aquests medicaments augmenten el risc de patir una patologia compulsiva.

 

El doctor va comentar que entre un 20 i un 25% dels afectats de Parkinson que prenen agonistes dopaminèrgics ho pateixen, però només un 15% ho comenten al metge.

 

La majoria de vegades retirant els agonistes dopaminèrgics es resol el problema, al voltant d’un 80-85%, però en el 15% restant el problema persisteix.

 

La gent jove te més risc de patir una conducta patològica, encara que les persones més grans també ho poden patir.

 

Quan es detecta una conducta addictiva, és possible que hi hagi alguna altra. La primera es veu més, però poden haver-hi més no tan detectables.

 

Una conducta és addictiva quan és disruptiva. Un exemple de conducta disruptiva seria si va en contra de la família.

 

Per què passa?

 

Quan sentim plaer hi ha una descàrrega enorme de dopamina en el nucli accumbens, zona del cervell on es troba el plaer. El nucli accumbens està connectat amb el lòbul frontal, però la levodopa ho desconnecta i ho connecta amb la índole que amplifica el plaer i per tant genera una conducta addictiva.

 

Al retirar els agonistes dopaminèrgics es produeix apatia ja que és com si es retirés la substància addictiva, però aquesta situació és reversible, hi ha un procés de deshabituació.  

 

Quins son els factors de risc?

 

  • Antecedents personals o familiars de conductes addictives.

  • Antecedents personals o familiars de trastorns depressius.

  • Els menors de 60 anys.

  • Si s’està en tractament de sintomatologia depressiva o ansiosa o si hi ha alta puntuació a la compulsivitat.

  • Si hi ha problemes de mania o hipomania.

 

Com a conclusions, el doctor va remarcar la importància de comentar al neuròleg qualsevol canvi de conducta que pugui derivar en patològica segons els exemples anomenats.

"PATIR DETERIORAMENT COGNITIU NO ES SINÒNIM DE PATIR DEMÈNCIA"

June 11, 2017

El passat 12 de juny, l’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) va organitzar a la seu de l’ACAP una conferència sota el títol “Memòria i Parkinson: resolent dubtes” de la mà del Dr. Saül Martínez-Horta, neuropsicòleg de la Unitat de Parkinson i Trastorns del moviment de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

 

El doctor va explicar als assistents que tot el que te a veure amb la Malaltia de Parkinson és poc comprès.

 

Les neurones es comuniquen entre elles sense tocar-se a través dels neurotransmissors. Un d’aquests neurotransmissor és la dopamina. La dopamina no està relacionada només amb la funció motora, es connecta també amb altres zones del cervell com la funció cognitiva i de comportament.

 

Som el que fa el nostre cervell, sentim, pensem, imaginem, recordem, parlem, ens emocionem, vivim... com a conseqüència de l’activitat concertada de milers de milions de neurones. El doctor va afirmar que "la pèrdua de dopamina comença molt abans del diagnòstic i que certs canvis en les capacitats cognitives poden aparèixer en fases molt inicials de la Malaltia de Parkinson", són canvis poc compromesos però una font de preocupació pel pacient, la família i cuidadors.

 

La dopamina juga un paper fonamental en el control del moviment. És un dels neurotransmissors que connecten els ganglis basals amb l’escorça motora. Però els ganglis basals (i la dopamina) són part d’altres circuits que connecten amb zones que no tenen res a veure amb el moviment com la cognició i la conducta, anomenades funcions executives que trobem al còrtex prefrontal del cervell. Segons va comentar el doctor, "es esperable que en una malaltia on es produeix una pèrdua massiva de dopamina apareguin símptomes o s’experimentin canvis en funcions no motores que també depenen de la dopamina".

 

El doctor va explicar que les funcions executives són funcions cognitives d’alt nivell que optimitzen el funcionament òptim de múltiples processos cognitius i conductuals. Fent un símil musical va aclarir, "són el director d’orquestra que diu a la resta de músics (processos cognitius) com han de tocar". A nivell de funcions executives, les dificultats les trobem en la planificació, la flexibilitat cognitiva, la memòria de treball, l’atenció, la motorització de l’acció, el control d’inhibició, la regulació emocional, la presa de decisions i la integració afectiva. Aquestes dificultats s’expliquen per una falta de dopamina (el "director" no pot llegir la partitura) o bé per una sobre-estimulació dopaminèrgica (el "director" llegeix massa ràpid).

 

La memòria és el procés a través del qual podem emmagatzemar i recordar la informació. "Les queixes subjectives de pèrdua de memòria son freqüents en la Malaltia de Parkinson i generalment no obeeixen al que veiem en la Malaltia d’Alzheimer" El procés normal de memòria és a través d’un registre sensorial com pot ser escoltar, després es codifica aquesta informació i es recupera quan cal. Un cop codificada la informació, passa a la memòria de treball i després s’emmagatzema. Si aquest procés no es porta a terme, la informació no es podrà recordar. "Els problemes de memòria en la Malaltia de Parkinson son deguts al director d’orquestra, no al magatzem", és a dir que el problema és que la informació no fa el procés i per tant no s’arriba a emmagatzemar, en la Malaltia de Parkinson hi ha dificultats en la codificació de la informació, els recursos assistencials no es porten a terme, per tant no se sap trobar la informació, però el magatzem sí que hi és a diferència de la Malaltia d’Alzheimer on no hi ha magatzem.

 

La disfunció executiva, pot produir també en dificultats en el llenguatge (magatzems semàntics), dificultats visuoespaials o visuoperceptives, manifestacions conductuals com apatia, component atencional en les al·lucinacions visuals o trastorns del control dels impulsos i impacte sobre l’estat d’ànim, percepció d'auto eficàcia i repercussió. "Si no podem trobar records, és fàcil no poder trobar paraules".

 

El doctor va dir que "tots experimentem canvis involutius sobre el nostre rendiment cognitiu relacionats amb l’envelliment". Una exploració neuropsicològica determinarà si aquestes queixes són "clínicament significatives"

 

"El 30% dels pacients amb Malaltia de Parkinson tenen deteriorament cognitiu lleu en el moment del diagnòstic, després de 3-4 anys de seguiment, augmenta al 57%.

 

No necessàriament tots els Malats de Parkinson acabaran tenint demència ja que la demència en el Parkinson s’associa amb alteracions neuropsicològiques no dependents del dèficit de dopamina ni funció executiva, amb mutacions genètiques relacionades, comorbiditat amb altres complicacions (ex: factors cardiovasculars, complicacions psiquiàtriques), amb l’augment de l’edat, amb un menor nivell educatiu o l’activitat cognitiva al llarg de la vida.

 

Es important controlar els factors ambientals que s’associen amb un major risc de deteriorament cognitiu i demència en la Malaltia de Parkinson i en la població en general. S’ha d’estimular les funcions cognitives per mantenir un nivell òptim, no rendir-se a la pèrdua de percepció d'auto eficàcia, s’han de buscar i crear mecanismes de compensació, participar activament de la interacció social, fer exercici i tenir una dieta sana. Totes aquestes activitats incrementen els nivells de dopamina i de factors neuro-tròfics, faciliten la reparació neuronal, proliferació de noves neurones i reorganització funcional, incrementen la reserva cerebral i reserva cognitiva, tenen un enorme impacte sobre l’estat d’ànim i per tant el rendiment cognitiu i s’han mostrat moduladores del curs de diferents malalties neurodegeneratives.

 

Les estratègies que va donar el doctor van ser:

- Aprendre en quins moments del dia el rendiment cognitiu es òptim.

- Donar pautes clares i passes a seguir per tal que la informació pugui fer el seu procés.

- Donar-se temps a l’hora de fer les coses.

- Escoltar als que ens coneixen.

- Acceptar el que ens passa.

 

Com a conclusions finals el doctor va destacar que els problemes/canvis de memòria són normals en l’envelliment i molt normals en la Malaltia de Parkinson, inclús en etapes molt inicials. Molts d’aquests canvis són conseqüència del dèficit dopaminèrgic. Patir deteriorament cognitiu no es sinònim de patir demència. Podem i hem de desplegar recursos i estratègies per mitigar, compensar i prevenir el deteriorament cognitiu associat. Per concloure, va afirmar que "Una malaltia és moltes coses, també una oportunitat".

200 ANYS DE MALALTIA DE PARKINSON (1817-2017): DIA MUNDIAL DEL PARKINSON 2017

April 10, 2017

• Amb motiu del Dia Mundial del Parkinson 2017, l’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) amb la Societat Catalana de Neurologia (SCN) organitzen unes jornades per tractar els principals temes d’actualitat referents a la malaltia

 

• Aquest 2017 es compleixen diferents efemèrides relacionades amb la malaltia: 200 anys des que el Dr. James Parkinson va descriure per primera vegada el Parkinson, 50 anys del descobriment de la levodopa (un dels fàrmacs que van revolucionar el tractament de la malaltia) i els mateixos des que Hoehn i Yahr van descriure la progressió dels símptomes

 

 

Barcelona, 10 d’abril de 2017. La malaltia de Parkinson és un trastorn neurològic crònic, neurodegeneratiu i invalidant, que afecta a més de 200.000 persones a Espanya, 20.000 de les quals són a Catalunya, i s’estima que només un 15% formen part d’alguna associació de pacients. Aquest 2017 es compleixen diferents efemèrides relacionades amb la malaltia: 200 anys des que el Dr. James Parkinson va descriure per primera vegada el Parkinson, 50 anys del descobriment de la levodopa (un dels fàrmacs que van revolucionar el tractament de la malaltia) i els mateixos des que Hoehn i Yahr van descriure la progressió dels símptomes.

 

Malgrat ser la segona malaltia neurodegenerativa en prevalença, el Parkinson és molt desconegut a nivell social, això genera molts problemes per a les persones afectades i per a les seves famílies, i fa que corrin el risc d’aïllar-se socialment. “La societat hauria de saber més sobre aquesta malaltia, els mitjans de comunicació haurien de fer més difusió per a que s’entengués millor i es trenquessis estereotips”, “la gent es pensa que és una malaltia que afecta només a persones d’edat avançada quan ja ascendeix a un 20% el percentatge de persones que sofreixen la malaltia abans dels 40 anys”, afirmava Roser Roigé, Presidenta de l’entitat. Per a lluitar contra aquest desconeixement, l’ACAP conjuntament amb la SCN,  ha organitzat aquest matí unes jornades informatives a l’hotel H1898 en les que s’han tractat alguns dels temes d’actualitat referents a la malaltia.

 

 

ACTE CENTRAL DEL DIA MUDIAL DEL PARKINSON 2017

El Dr. Tolosa, de l’Hospital Clínic, ha inaugurat les jornades parlant als assistents del Parkinson  genètic i afirmant que “és productiu investigar els Parkinsons genètics perquè els resultats obtinguts es podran aplicar a la resta dels casos”. En quant als fills de les persones afectades de Parkinson amb mutació del gen LRRK2 es pot afirmar que tenen un 20% més de possibilitats de patir-la. El Dr. Kulisevsky, de l’Hospital de Sant Pau, ha agafat el relleu parlant de la relació de la malaltia amb la depressió “un 50% de la gent afectada de Parkinson que ve a una consulta pot ser diagnosticada de depressió” i amb l’apatia, el fet de no tenir ganes de fer les coses encara que no estiguis deprimit, “la dificultat per activar-te sense tenir un component extern” i que obre un camp de recerca en l’actualitat de la malaltia en la que els símptomes neuropsiquiàtrics cada cop es tenen més en compte.

 

La tercera conferència ha vingut de la mà del Dr. De Fàbregues, de l’Hospital de la Vall d’Hebron, la temàtica han estat els problemes gastrointestinals i ha assenyalat punts tan importants com que “quasi tots els malalts de Parkinson tenen dipòsits d’alfa-sinucleína a la glàndula submandibular” i això apuntaria una nova forma del diagnòstic de la malaltia fora del cervell. A continuació la Dra. Calopa, de l’Hospital de Bellvitge, ens ha parlar de medicaments en investigació, diferenciant-los en dos grans grups: els destinats a restaurar els dèficits dopaminèrgics i els que tenen com a principal objectiu modular la progressió de la malaltia, “a l’actualitat, la levodopa continua sent la millor forma de regular la malaltia però avui també sabem que és causant d’alguns dels trastorns neurològics de la mateixa”.

 

La Dra. Bayés, de la Clínica Quirón-Teknon, ha tancat el torn de conferències parlant de la parella i les relacions i ha dit que la clau està en “trobar benefici en la situació” perquè, encara que sembli difícil, “els malalts que són capaços de trobar algun benefici en la malaltia són els que gaudeixen d’una millor situació marital”. A més, establir una bona comunicació, compartir el procés de la malaltia fent a la parella partícip, reeducar en la recerca de noves pràctiques sexuals facilitadores de la relació i donar un lloc a la malaltia que no la converteixi en l’eix central de la vida, són algunes pautes d’èxit. Per últim, el Comitè Mèdic Assessor de l’entitat ha facilitat un espai de mitja hora de preguntes per atendre els dubtes dels assistents i, com a tancament, una obra teatralitzada, titulada “El do de la intuïció” i portada a terme pel grup teatral INCITE, sobre el descobriment de la malaltia i la seva progressió al llarg d’aquests 200 anys, ha posat punt i final a les jornades.   

 

 

PASSAT, PRESENT I FUTUR

 

Des de que James Parkinson definís per primera vegada la malaltia al 1817, aquesta patologia ha experimentat una notable evolució que ha permès progressar en el diagnòstic i tractament dels afectats i millorar la seva qualitat de vida però tal i com afirma Laura Morer, directora de l’ACAP, aquesta millora no es deu només a la farmacologia: “Per una millor qualitat de vida cal que l’afectat tingui resposta a les necessitats que es deriven de les dificultats del seu dia a dia, actualment només des de les associacions de pacients obté aquests recursos en forma de teràpies especialitzades com la fisioteràpia, la logopèdia o la psicologia”.

 

“Un pacient ben tractat suposa un menor cost al sistema. Un pacient que no rep el tractament adequat necessitarà més ajuda, més consultes i, en alguns casos, ingressos hospitalaris”, afirma Roigé. Es calcula que el cost mitjà anual de la malaltia és de 34.574 euros (segons l’estudi de Valldeoriola Serra) i que el 90% de pacients amb Parkinson requereixen de cures personals diàries una mitjana de 14 hores/dia. L’atenció a les famílies i el recolzament als cuidadors és altra important tasca que realitza l’entitat.

 

1 de cada 10 nous casos diagnosticats de Parkinson tenen menys de 50 anys fel pel que “un dels grans reptes de futur i en el que treballem des de l’associació és donar resposta a les necessitats de les persones joves que són diagnosticats de Parkinson, acompanyar-los durant el procés de la malaltia”.

 

 

 

SOBRE L’ASSOCIACIÓ CATALANA PER AL PARKINSON (ACAP)

L’ Associació Catalana per al Parkinson és una entitat sense afany de lucre que va ser fundada l’any 1985 amb la missió de donar atenció i assessorament a les persones afectades per la malaltia de Parkinson i les seves famílies. Des d’aleshores, continua treballant per oferir serveis i activitats de qualitat. Compta amb més de 900 associats i realitza prop de 18.000 teràpies l’any.

 

La Associació Catalana per al Parkinson, amb més de 32 anys des de la seva fundació, és una entitat declarada d’Utilitat Pública, ofereix els seus serveis a la seva seu central (Barcelona) i a les seves delegacions (Girona, Granollers, Sant Cugat, Cerdanyola, Ripollet, Igualada i Vilanova i la Geltrú). En la seva vessant assistencial la seva oferta es centra en l’assessorament social, servei d’atenció domiciliària i la unitat de respir familiar. Pel que fa a la vessant terapèutica ofereix: fisioteràpia, logopèdia, psicologia, musicoteràpia i artteràpia. A més d’això, realitza formació i educació per a la salut, tant per afectats com per familiars.

 

https://youtu.be/PJ_QcVb3pHE

“Els afectats de Parkinson en els que la malaltia cursa amb tremolor, tenen un millor pronòstic”

March 22, 2017

L’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) va organitzar a la casa Elizalde de Barcelona una conferència sota el títol “Hi ha diferents tipus de Parkinson?” de la mà del Dr. Eduard Tolosa, neuròleg de la Unitat de Parkinson i Trastorns del moviment de l’Hospital Clínic de Barcelona. El doctor va explicar als assistents les diferències en la classificació dels subtipus de la malaltia, sense entrar a tractar els Parkinsonismes secundaris o els Parkinson atípics.

La malaltia de Parkinson té diferents símptomes, motors (tremolor en repòs, rigidesa, bradicinèsia, desequilibris posturals, bloquejos motors, etc.) i no motors (depressió, estrenyiment, insomni, apatia, pèrdua d’olfacte o hiposmia, etc.). Encara que hi ha classificacions que es centren en aquests símptomes per establir diferents subtipus, el  neuròleg va proposar una agrupació basada en 2 factors: l’edat d’aparició de la malaltia i el símptoma dominant. Segons l’edat d’aparició de la malaltia es fa una distinció entre Parkinson precoç i Parkinson tardà. El Parkinson precoç es defineix per començar entre els 21 i 39 anys, donar una resposta inicial als dopaminérgics excel·lent, tenir complicacions motores freqüents i fer una progressió de la malaltia més lenta i un deteriorament cognitiu que apareix rara o molt tardiament. 

"Quan et nodreixes bé, la vida sap millor"

February 28, 2017

Barcelona, 1 de Març de 2017. L’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP), en col·laboració amb l’empresa multinacional de productes lactics Lactalis, va organitzar ahir una conferència a la Casa Elizalde sota el títol de Alimentar-se amb seguretat a la malaltia de Parkinson. La dietista-nutricionista i supervisora USN de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron, Cleofé Pérez-Portabella, va ser l’encarregada de conscienciar sobre la importància de tenir una alimentació completa i segura i oferir pautes saludables per al centenar d’assistents.

La ponent va centrar la seva conferència en explicar la importància de gaudir d’una bona nutrició com a primer esglaó imprescindible per a un correcte tractament, ja que la desnutrició i la deshidratació empitjoren qualsevol patologia: “dins dels hospitals del nostre país 1 de cada 4 malalts està desnodrit, i en casa encara és pitjor”. L’alimentació ha de ser: suficient, higiènica, no deu interferir en el tractament (per això són molt important els horaris que deixen marge entre la presa de medicaments i la ingesta de menjar), adequada a qualsevol altre patologia i adaptada a les capacitats físiques i psíquiques. A més d’aquestes indicacions, Cleofé Pérez va destacar la importància de promocionar la vida social de l’afectat i mantenir així la seva qualitat de vida.

Sopar de Germanor 2016

December 16, 2016

El passat 17 de desembre vam celebrar a l’Hotel Hilton de Barcelona el sopar de Germanor de l’Associació Catalana per al Parkinson. Va ser una nit màgica i plena d’emocions on el tradicional sorteig de regals va ser la guinda a un menú deliciós.

Aquest any les empreses van ser més solidaries que mai, sopars a restaurants com La Forquilla Monchos, Compartir de Cadaqués o Etapes, brunchs com el de l’hotel Mandarin Oriental, entrades per veure l’emblemàtica Sagrada Familia, la Casa Batlló, Port Aventura o l’Opencamp i obres de teatre i musicals a la ciutat de Barcelona. Un viatge a Illes Balears en Trasmediterranea, figures de les marques Lladró o Cubiña, productes de Lacoste, Tous, Elizabeth Arden, Majorica, Jordi Labanda o Llongueras. Nits als hotels Primero Primera, Dolce Sitges o l’anhelat Hotel W de Barcelona, van ser alguns dels regals sortejats.

Des de l’ACAP volem donar-vos les gràcies per compartir amb nosaltres aquesta ocasió tan especial ja que sense vosaltres no seria possible. Fins a l’any vinent!

“Els problemes de son són un far que ens fa estar atents en detectar el Parkinson abans de que surti"

October 19, 2016

CONFERÈNCIA SOBRE ELS TRASTORNS DEL SON A LA MALALTIA DE PARKINSON

L’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) va organitzar el 19 d'Octubre una conferència a les 17 hores sota el títol de Malaltia de Parkinson i son, trastorns que s’estan portant a estudi durant els últims 5 anys. El responsable de la Unitat de Trastorns del Moviment del Servei de Neurologia de l’hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona, el neuròleg Oriol de Fàbregues, ha estat l’encarregat de portar-la a terme.

SOLIDARITY FEST FOR PARKINSON’S: Ajuda'ns a avançar

September 17, 2016

Més de 1.000 persones van assistir dissabte al festival solidari organitzat per l’Associació Catalana per al Parkinson en l’antiga fàbrica de l’Estrella Damm 

El passat 17 de setembre l’Associació Catalana per al Parkinson va organitzar, a l’antiga fàbrica de l’Estrella Damm, un festival solidari al que van assistir més de 1.000 persones. Sota el lema “Ajuda’ns a avançar” es van donar cita música, mercats d’artesania i handmade, jocs sostenibles per a infants, exposició d’artteràpia i food tracks en aquesta jornada solidària per a recaptar fons i sensibilitzar a la societat sobre la malaltia de Parkinson, segona malaltia neurodegenerativa en número d’afectats que ja arriba als 20.000 a Catalunya.

Please reload